Downův syndrom - víc než jen jeden chromozóm navíc

Co je Downův syndrom?
Downův syndrom znamená, že došlo k ztrojnásobení 21.chromozómu (tři místo dva)
Proto se také někdy nazývá Trisomi-21. Latinsky je to Morbus Down.
Jaký to má vliv na vývoj člověka se muže značně lišit. Je však známé, že to
to znamená jakousi poruchu ve vývoji jedince, ale existuje celé spektrum závažnosti.

Náš syn a jeho vývoj
Když se Sixten narodil, bylo to malé baby (2,2kg) s jedním chromozómem navíc. Potřeboval samou péči jako jeho dvojče sestřička.
Narodil se s nadměrnou pohyblivostí kloubů a nízkým svalovým napětím (hypotonie).
Potřeboval hodně trénovat aby se naučil převalit, posadit se a stát. Vždy jsme ho stimulovali k pohybu.


Od 9 měsíců trénoval Sixten rovnováhu a sílu na míči. Zde si hraje se svou sestřičkou.	Ve vodě trénuje rovnováhu a vnímání svého těla.

Již od narození jsme mu dávali baby masáž.	Sixten měl vždy rád pohybové (akční) písničky.

Sixten má velice opožděnou řeč. Byly mu skoro tři roky když řekl svoje první slovo ("ahoj"), a po několika měsících začal používat některé znaky znakové komunikace.
Znakovou komunikaci jako doplněk mluvené řeči jsme začali používat když bylo Sixtenovi asi půl roku.
Protože pro Sixtena nebyla řeč žádnou samozřejmostí, museli jsme mu ukázat, že komunikace je ta nejzábavnější hra. Hrajeme si s ním tak, aby to zvládnul. Klíčovým slovem je napodobovat. Hrajeme hru, kde napodobujeme pohyby a zvuky formou hry "dát a vzít". Tato metoda je vypracovaná James McDonaldem.
Sixten uměl číst několik slov dřív než řekl své první slovo. Přečtené slovo pak demonstroval znakovou komunikací. Umět číst pokládáme my rodiče za důležité a proto si často hrajeme se Sixtenem s napsanými slovy.

Dvojjazyčnost
Když se Sixten a jeho sestra narodili, přemýšlel jejich táta o tom, jestli má s dětmi mluvit švédsky nebo česky. Že to pak byla švédština, nemělo se Sixtenovým handikapem co dělat. Táta si byl prostě jistější se švédštinou. Sixten má ale kontakt s češtinou písničkami, pohádkami a nahranými dětskými televizními pořady.

Pomoc a podpora ve Švédsku
Ve Švédsku má člověk právo na podporu od společnosti. U "habilitering" (instituce, která všestraně podporuje vývoj v co nejlepší možnou funkční schopnost a psychický a fyzický zdravotní stav jednotlivce při snížení nebo ztrátě nějaké funkce při narození nebo nemoci) může se spojit s logopedem, rehabilitační sestrou, kurátorem a jinými, kteří mají možnost podpořit jak rodinu, tak i funkčně postižené díte. U nemocenské pojišt'ovny ("försäkringskassan") můžeš žádat o podporu k péči. Díky podpoře jsme si mohli snížit pracovní dobu, abychom měli víc času pro Sixtena.
Nejlepší pomoc jsme ale dostali od druhých rodičů. FUB, spolek pro mentálně postižené děti, mládež a dospělé, organizuje na mnoha místech ve Švédsku schůzky pro rodiny s dětmi. Tyto schůzky naše rodina velice ocenila.

O této stránce
1999 se narodili naše první děti, holčička a chlapeček. Chlapeček má Downův syndrom.