Vad är Downs syndrom?
Rent
tekniskt
v Hjärtfel
v Eksem
Samhällets
stöd
v LSS
v Habiliteringen
v Sjukvården
v Vårdbidrag
Rent tekniskt
Downs syndrom innebär att en människa råkar ha en extra av kromosom nummer
21 (tre istället för två). Därför kallas Downs syndrom även Trisomi-21.
På latin beskrivs det som Morbus Down. Exakt hur det påverkar denna
människa variera stort. Klarlagt är dock att man får någon slags utvecklingsstörning,
men hela spektrumet från lindrig till grav finns. Vanligt är också överrörliga
leder och svagt muskeltonus.
Hjärtfel
Ungefär hälften av alla som föds med Downs syndrom har också hjärtfel.
Sixtens första dignos var VSD, hål mellan kamrarna, som är
ett ganska vanligt hjärtfel hos barn med downs syndrom. Men senare
upptäckte man att han även hade en förträngning i
lungartären och diagnosen ändrades till Fallots anomali, "Blue
baby", det är så ovanligt bland barn med downs syndrom
att det nästan inte finns. Man kan tänka sig att han skulle
haft sitt hjärtfel även om han inte haft downs syndrom. Sixten
opererandes vid 8 månaders ålder på Östra sjukhuset
i Göteborg. Operationen gick bra, men hans bröstkorg har växt
ihop lite fel, så han har en "hajfena" på bröstet.
Ett betydligt vanligare hjärtfel hos barn med downs syndrom är AV-Commune. På länksidan finns en länk till Hjärte-resan som handlar om Julia och hennes hjärtoperation.
Eksem
Det är också vanligt med atopiska eksem eller torr hud. Sixten
har atopiska eksem på kinder och haka, de visade sig först
när han var runt 1 år. Idag hålls eksemen under kontroll
med Hydosil Hudsalva som
smörjs på kinder och haka flera gånger varje dag.
Sixten, 1½, med sin sjukgymnast
Lagen om stöd och service
En person med Downs syndrom ingår i LSS personkrets. Det betyder
att han eller hon har rätt till den hjälp som lagstadgad i Lagen om Stöd
och Service.
Som förälder till ett litet barn vill jag lägga särskild tyngd vid den
individuella planen som alla borde upprätta till sina barn. Vi har upprättat
en individuell plan för Sixten fyra gånger. Några saker
att tänka på: var mycket tydlig i ansvarsfrågan; vem
ska göra vad och till när? Se till att alla närvarande
undertecknar planen, utvärdera tidigare insatser och sätt upp
nya mål. Det är ni som föräldrar som beslutar vilka
som ska vara med och skriva planen. Vill ni ha hjälp att leda mötet
ska man kunna få den hjälpen av kommunens LSS-handläggare.
Ni som föräldrar beslutar också om vilka som får
ta del av planen. Den är inte en offentlig handling.
Se exempel på en dålig plan och en
bra plan.
Habilitering
Det som man som förälder först märker av är habiliteringen. På habiliteringen
kan både föräldrar och barn få hjälp av psykolog, kurator, logoped (tal
och språk), sjukgymnast (motorik), arbetsterapeut (problem i vardagen)
och specialpedagog (leken).
Till dig som arbetar inom habiliteringen
vill jag säga: "Du gör ett bra jobb, men glöm inte
att:
Föräldrarna
behöver möta lyhördhet för att det ska bli ett bra
samarbete kring barnet. De behöver få respekt för sin
integitet och sina önskemål.Respekten och lyhördheten
innebär också att personalen är öppen för tänkbara
lösningar för att barnet ska få vad det behöver."
(Blom,
Sjöberg, 1993)"
Vi som föräldrar
vill våra barns bästa. Ibland söker vi i dina ögon
konstiga alternativa metoder. Vi griper efter halmstrån!
"Inom läkarkåren och habiliteringen är man ofta mer
upptagen av att påpeka att föräldrarna tänker fel
och begär för mycket än av att möta deras behov av
hjälp för sitt barn på ett tillräckligt tydligt och
tillgängligt sätt. De förklarar inte sin metod så
att föräldrarna ens förstår att det är en metod."
(Lagerheim, 1988)
Sjukvården
Hur mycket kontakt man har med sjukvården varierar mycket från
barn till barn. Dock är det vanligt med extra kontroller av syn och
hörsel, dessutom en årlig allmänläkarundersökning.
Ibland händer det tyvärr att man då och då får
ett dåligt bemötande inom vården - läkaren (eller
annan vårdpersonal) ser inte barnet, bara diagnosen. När det
händer - BYT läkare! Det är viktigt att ni som föräldrar
känner förtroende för vårdpersonalen, de är
viktiga för ert barn.
Vårdbidrag
Via försäkringskassan kan man söka vårdbidrag, en slags lön för det merarbete
du måste lägga ner på ditt handikappade barn. Bidraget är inte inkomstbeprövat
utan räknas som lön som beskattas och därmed påverkar
även dagisavgifter, bostadsbidrag med mera.
På FUBs familjeträffar får alla vara med och ha roligt.
Förening
FUB, föreningen för utvecklingsstörda
barn, ungdomar och vuxna, finns på många håll runt om i Sverige. Vissa
lokalföreningar är aktivare än andra (kom ihåg att en förening bara
blir vad medlemmarna gör den till). I Västerås finns bl.a. en småbarnsgrupp
som har träffar varje månad och fritt bad varje måndag i bassängen
på
barnhabiliteringen (Sundinska vreten) för barnen från 5 år finns också
en gymnastikgrupp på lördagar.
Som medlem i FUB får du välja vilken medlemstidning du vill ha; Kontakt som i första hand är för anhöriga och andra runt den utvecklingsstörde eller Steget som riktar sig direkt till utvecklingsstörda. Vi är medlemmar i två olika FUB-föreningar (i vår kommun och i grannkommunen) och har därför valt att få hem både Kontakt och Steget. Båda är mycket läsvärda. Steget har framför allt visat mig att det finns en ljus framtid för Sixten.
Inom FUB finns ett nätverk speciellt för downs syndrom. Det kallas Svenska Downföreningen (SDF).
I slutet av septemer 2002 ordnade FUB en 2-dagars konferens om barnfrågor. Det var mycket intressant och jag hoppas att det återkommer helst redan nästa år. Att det var populärt märktes på att platserna nästan genast tog slut!
Det blev ingen barnkonferans 2003, men en intressant och uppskattad skolkonferans! Vad kan det tänkas bli för spännande nästa år?